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Qu'est-ce que c'est ?

Professeur Laurent Peyrin-Biroulet

Numéro un au monde dans le traitement et la recherche des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, le Pr. Peyrin-Biroulet exerce au CHRU de Nancy (54). Il est président de l'European Crohn's and Colitis Organisation depuis 2020 et du Groupe d'étude thérapeutique des affections inflammatoires du tube digestif depuis 2015. 

En 2019, il figurait parmi les "chercheurs les plus cités" dans le monde.

Leur nom est doux et semble inoffensif. Pourtant, elles causent diarrhées sanglantes, fatigue, douleurs abdominales intenses, perte de poids... Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) touchent près de 300 000 personnes en France, 3 millions en Europe et 10 millions dans le monde.

Évolution du nombre d'inscrits à l'assurance maladie déclarant avoir une MICI

Nombre d'inscrits à l'ALD 24*

*ALD = Affection longue durée. L'assurance maladie reconnaît 30 ALD, les MICI font partie de l'ALD 24.

Source : SNIIRAM/SNDS

Ce graphique présente le nombre de malades qui ont fait la démarche de déclarer leur MICI à l'assurance maladie, mais il est important de souligner que toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la RCH ne font pas le choix d'être pris en charge à 100%. De ce fait, les chiffres exposés ne recensent pas l'ensemble des malades en France, estimé à 300 000 aujourd'hui, mais seulement ceux qui font partie de l'Affection longue durée 24 (ALD 24). Si chaque année des malades intègrent ce régime, certains en sortent pour diverses raisons : rémission de leur maladie, oubli de renouveler leur demande de prise en charge annuelle, décès etc. 

 

 

Malgré tout, ces chiffres donnent une image globale de l'augmentation du nombre de personnes atteintes de MICI en France. En 11 ans, entre 2008 et 2019, le nombre de malades inscrits à l'ALD 24, a augmenté de 75% ! Par ailleurs, la Société nationale française de gastro-entérologie prévoit une augmentation de 23% du nombre de cas total de personnes atteintes de MICI en France d'ici 2024. 

Anthony Buisson, gastro-entérologue et hépathologue au CHU de Clermont-Ferrand : « L’objectif c’est de redonner une vie normale au patient, avec malgré tout un suivi régulier et la prise d’un traitement. Même si on ne guérit pas la maladie, on souhaite qu'elle ne leur apporte aucune restriction d’activités. On ne veut pas qu’il se dise "je ne peux pas aller au restaurant, je ne pars pas en voyage, je ne prends pas ce travail… parce que j’ai peur avec la maladie". Quelqu’un qui n’a pas du tout d’inflammation grâce au traitement mais qui est fatigué et qui a le moral dans les chaussettes, on ne peut pas dire que l'on a atteint notre objectif. Il y a la maladie et toutes ses répercussions, mais aussi sa dimension humaine qui est de prendre en considération la personne dans sa globalité et non pas seulement en tant que malade.

 

Il y a énormément de progrès à faire dans la façon dont on annonce le diagnostic au patient. On s’est rendu compte qu’il y avait un pourcentage de patient assez important pour lequel l'annonce du diagnostic a duré moins d’un quart d’heure. Et encore, quand je dis annoncer, on leur dit juste "vous avez une maladie chronique, vous allez prendre ce traitement-là". C’est assez moyenâgeux comme façon de faire les choses.

Alors après, on ne peut pas rester une heure et demie avec chaque patient, il faut rester réaliste, mais je trouve que malgré tout, sur un temps limité, il y a des choses sur lesquelles ça vaut le coup de passer du temps. Les patients cherchent de l’empathie donc prendre deux minutes pour parler d’eux, en dehors de la maladie, demander comment ils vont et tout ça, c’est important. C’est ce que je dis à mes étudiants en médecine : si vous avez choisi médecine, c’est que vous voulez interagir avec les gens, être au plus proche d’eux. »

 

Regroupant la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH), les MICI sont chroniques donc très invalidantes, et leur origine est inconnue. Elles touchent autant les femmes que les hommes, apparaissent généralement entre 20 et 30 ans et sont fréquentes dans les pays occidentaux. Le nombre de cas ne cesse de croître et aucun traitement n’existe encore pour les guérir. En France, 8 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit un toutes les heures. De ce fait, pour le Pr. Laurent Peyrin-Biroulet, gastro-entérologue spécialiste des MICI, ce sont des « maladies épidémiques ».

 

 

Les MICI ne sont pas transmissibles, héréditaires, ou génétiques. On ne naît pas avec mais on naît avec une prédisposition à en développer une. Ce ne sont pas non plus des maladies psychosomatiques bien que des facteurs psychologiques peuvent les intensifier, comme le stress par exemple. Les MICI accompagnent le patient tout au long de sa vie et se manifestent par poussées d'intensité variable alternées par des périodes de pauses, dites « de rémission ». Bonne nouvelle : la recherche progresse et de nouveaux traitements existent pour rendre la vie des malades plus facile. Parmi eux, les biothérapies qui permettent d'apporter des soins par des produits dérivés des substances déjà existantes dans l'organisme vivant.

+23% du nombre de cas de MICI d'ici 2024

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