C’est au début de l’année 2005, que Juliette, 15 ans, commence à sentir que quelque chose cloche. Maux de ventre et diarrhées accompagnent tous ses matins avant d’aller au lycée. Le médecin lui diagnostique une grosse gastroentérite mais le scénario se répète en boucle. La jeune fille est coincée 3 heures par jour, de 5 heures à 8 heures du matin, aux toilettes. Elle continue pour autant à avoir une vie « normale » de lycéenne et se rend en cours, sort avec ses amis et fait du sport. Jusqu’au moment où les douleurs s’étalent dans la journée et que son corps l’oblige à se rendre une quinzaine de fois par jour à la selle. Alors six mois plus tard, le verdict tombe : Juliette est atteinte de la maladie de Crohn.
Les symptômes s’intensifient : douleurs aux articulations, fissures à l’intestin provoquant de petites hémorragies internes, fatigue chronique et dénutrition. Les traitements ne fonctionnent pas et en 2017, Juliette pèse 37 kilos pour 1m69. Son pronostic vital est engagé, il est urgent de l’opérer. « Mon médecin m’annonce que l’état de mes intestins est tellement catastrophique que la seule solution, c’est la stomie », explique-t-elle. Cette nouvelle fait l’écho d’un tsunami. Celle qui est aujourd’hui illustratrice, se pose des questions sur sa féminité et le regard des autres. « J’ai eu honte, surtout par rapport aux garçons, pour mes relations amoureuses. On n’a pas envie d’expliquer ce que c’est car le caca c’est tabou. On n’a pas envie de savoir, on n’a pas envie d’en parler. »
Une renaissance
Mais petit à petit, Juliette se rend compte que cette poche ne l’empêche en rien de vivre, au contraire : elle peut manger librement, sortir, aller à la plage, elle n’a plus de douleurs et reprend même du poids. Avec 19 kilos en plus de bonheur et de confiance en soi, la jeune femme découvre la vie qu’elle a toujours souhaitée.
Pour montrer aux autres malades qu’avoir une stomie ce n’est pas monstrueux, comme elle le pensait auparavant, elle ouvre le compte Instagram @stomiebusy sur lequel elle publie ses propres illustrations pour briser les tabous. « J’avais envie d’en parler de manière plus joyeuse sans plomber l’ambiance. C’est déjà une torture de tous les jours donc si on en rajoute une couche avec des longs paragraphes soporifiques et pessimistes, ça n’aide pas. Avec un visuel rigolo, on sort de ce côté fataliste et morose », souligne-t-elle.
Aujourd’hui, si c’était à refaire, l’illustratrice le referait 100 fois. « Je préfère vivre comme ça, en bonne santé et imparfaite, plutôt qu’en mauvaise santé et toujours imparfaite. » C’est donc bien sa poche que Juliette peut enfin croquer la vie à pleines dents.
Depuis ses 28 ans, Juliette vit avec un truc en plus.
Ce truc, c'est une stomie, une poche accrochée à son ventre qui lui permet d'évacuer ses selles. Si cela peut paraître comme un handicap à trainer, la jeune femme le vit comme une résurrection.
